Bogor, 11 Agustus 2025. Diambil dari Laman Facebook ku 20 Oktober 2021

Bagi penderita Autoimun berat, support system dalam hal ini orang terdekat yg tinggal bersama yaitu suami -bila sudah menikah- , anak2, orang tua, memegang peran yang sangat penting dalam kestabilan psikologis dan pengobatan berkelanjutan yg diupayakan semampunya . Penting untuk menyamakan visi misi, yg tercapai bila pemahaman support system ybs SAMA & tentunya benar secara medis (EBM – EBP : Evidence Based Medicine – Practice / Pengobatan-Terapi Berbasis Bukti Ilmiah).

Aku selalu “patah hati” setiap mendengar teman2 sesama ODAMUN (Orang Dengan Autoimun) yg :

– Di PHK dari pekerjaannya & tidak punya keahlian lain

– Dibuang –literally– oleh keluarganya (bagi yg belum menikah)

– Ditinggal baik resmi diceraikan maupun tidak oleh suaminya karena tidak tahan mengurus dan menanggung biaya pengobatan yg tidak ditanggung BPJS maupun asuransi manapun

– Suami selingkuh karena tidak tahan istrinya sakit yg tidak akan sembuh

– Keluarga besar (umumnya Ibu &/ Ibu Mertua) yg memaksakan minum herbal ini itu , pengobatan alternatif ini itu yg tentu tanpa sepengetahuan & persetujuan dokter yg merawat

– Dll

Hidup bersama ODAMUN yg grade berat (tidak seperti kanker yg ada stadium, sulit mendeskripsikan berat ringan stage nya seorang ODAMUN.) Aku menganggap yg kuderita berat lah ya karena menderita Multiple Systemic Autoimmune Disease yg opname bisa tiap bulan (pernah sebulan 2x) beserta komplikasinya, dan hidup di keluarga dengan anggota keluarga seperti aku tidaklah mudah, itu berat terutama ke anak2.

Aku bersyukur dari segi biaya kami Allah Ta’ala mampu kan , tapi banyak teman2 yg menjerit tak punya biaya menanggung sisa biaya pengobatan maupun tes2 rutin yg tidak dicover BPJS. Itu masih 1 masalah saja yaitu biaya. Yg sering terabaikan lainnya masalah kesehatan mental ODAMUN. Aku yakin sebagian besar ODAMUN berat yg tiap bulan opname seperti aku butuh bantuan psikolog & psikiater. Dan akupun tidak pernah malu menyatakan aku depresi dan dalam penanganan psikiater sejak tahun 2017.

Dan aku sempat ter trigger emosiku ketika ada yg toxic bilang : Orang depresi jangan nulis -kira2 begitu plus men judge aku narsistik & Riya. Soal Riya urusan aku sama Allah. Soal Narsistik yg merupakan gangguan jiwa sudah aku konsultasikan dengan psikiaterku & sudah dikonfirmasi aku tidak menderita Narcisstic Personality Disorder. Dan psikiaterku bilang, kadang orang yg men-judge tsb secara tidak sadar merefleksikan dirinyalah yg begitu.

Dan soal orang depresi jangan menulis, oh itu salah besar, psikiaterku mendukung aku terus menulis sebagai bagian dari Coping mechanism – the Way I Can survive. Komunitas MotherHope Indonesia , Komunitas penderita Post Partum Depression sangat2 membantu masyarakat & penderitanya dan besar melalui Komunitas platform Facebook aka via tulisan. Love You Mba Nur Yana Yirah .

Bagi yg sudah berkeluarga, suami lah yg pertama perlu belajar bersama mengenai penyakit yg masih banyak misterinya ini. Lalu bisa lebih All out sebagai caregiver utama. Anak2 juga perlu dipahamkan sedini mungkin. Kami di rumah sering mengEdukasi anak2 kami, bahwa Bundanya sakit berat, butuh banyak bantuan.

Jadilah pekerjaan rumah tangga sebagian besar dikerjakan suami & kedua putraku. (Note : aku tidak nyaman bila ada khadimat / Nurse, malah tidak bisa istirahat, juga alasan utama lainnya supaya kedua putraku belajar empati, belajar pekerjaan rumah tangga dll). Kedua putraku pun yg saat ini usia 15 & 13 thn sudah bisa menyuntikkan Lovenox yg mesti disuntikan pagi & malam selain melakukan pekerjaan rumah tangga seperti sapu/vakum – pel rumah, angkat jemuran -menjemur, melipat baju, mencuci baju, mencuci piring , menyiram taman dll.

Khusus suami & Ibu bagi yg belum menikah, dukungan psikologis sangat penting. Aku yg kesakitan 24/7 bahkan dalam tidurku pun aku kesakitan hingga gigiku rata karena bruxism/teeth grinding alias gemerutukkan gigi tak sadar hingga pakai mouth guard. Bisa dilihat di rekaman acara IG Live Komunitas Autoimun Indonesia (Imunesia) bagaimana Dr Dinis (Penyintas 4 jenis Autoimun) yg sempat depresi juga bisa bangkit dan menulis hingga mendirikan Komunitas karena dukungan Ibundanya.

Aku? Sangat bersyukur punya support system di keluarga kecilku yg bisa berusaha mengerti dan terbiasa mendengar aku menjerit2 kesakitan saat disuntik / saat flare, menangis, marah2 tanpa sebab dll. Justru kalau aku diam itu lebih mengerikan antara aku sangat marah atau sangat kesakitan atau sudah pingsan.

2 malam lalu aku menerapkan teknik validasi perasaanku ke diriku sendiri & setelah selesai ke suamiku. Caregiver pun perlu untuk mengungkapkan & mem validasi perasaannya. Karena masalah bukan hanya mengurus istri yg sakit tapi juga masalah pekerjaan, masalah di keluarga besar dll dll. Peran yg lebih banyak karena sebagai anak Laki2 sekaligus suami & kepala keluarga. Aku sedih bahwa I feel like I’m just an useless woman, being just a burden to everybody. 

“Sandarkan lelahmu dan ceritakan

Tentang apapun aku mendengarkan

Jangan pernah kau merasa sendiri

Tengoklah aku yang tak pernah pergi

Bagiku kau tetap yang terbaik

Kadang kala tak mengapa

Untuk tak baik baik saja

Kita hanyalah manusia

Wajar jika tak sempurna

Saat kau merasa gundah

Lihat hatimu percayalah

Segala sesuatu yang pelik

Bisa diringankan dengan peluk

Kau berkata dunia sedang tak ramah

Ya bukan berarti kau mesti berubah

Jadi seseorang yang tak kau ingin

Yang menatapmu asing dari cermin

Quote Pelukku untuk Pelikmu”

Aku sertakan beberapa dukungan untukku di kolom komentar :

• Pasti sangat melelahkan jiwa raga yah.

Aku yang cuma sakit fatty liver masih lebih ringan deh dibanding Mba Monik kadang yah merasa lelah juga kok.

Semoga Allah limpahkan kesabaran, kekuatan, dan keikhlasan yang luaaaas buat Mba sekeluarga.

Peluuukkk

• kamu beruntung, punya 3 lelaki hebat yg support.  sama beruntung nya dengan mereka yang punya isteri & ibu yang luar biasa
• Aku bkn org yg relijies, tp khusus Ceu Monik, doa ku selalu buatmu n keluarga. Bertahanlah, tetap positif.. semoga cepat remisi ya.. krn manfaat Ceu Monik utk manusia lain sungguh luar biasa
• Semangat ya mba, you are a great woman and so inspiring, may God bless you and your family

Peluk mba Monik.

Terus menulis untuk dirasakan banyak orang kebermanfaatannya.

Saya juga ada masalah dengan paru-paru, dan juga tulang belakang.

Sering merasa lelah dengan kondisi yang mudah capek sejak tau ada pengerasan paru-paru sebelah.

Sering merasa ga berguna kalo lagi kurang sehat.

Tapi biar gimanapun kondisinya. Harus tetap menjalani hidup seperti orang lainnya dalam keterbatasan, minimal buat keluarga kecil saya. Walopun pekerjaan rumah banyak yang terbengkalai dan banyak ‘nyuruh’ suami dan anak.

Bersyukur biar cuma sedikit, masih bisa mengendalikan badan. Sedikit-sedikit aktifitas, sedikit-sedikit istirahat. Udah siang lebih banyak istirahatnya.

Sempet merasakan juga banyak fikiran mengganggu kok saya dikasih sakit lagi dan lagi. Ya akhirnya cuma bisa nrimo. Biar enjoy melanjutkan hidup.

Semangat ya Mba Monik.

Semoga bisa terlewati ujiannya ini.

• Bu

Maaaaaf saya tidak tahu harus berkata apa selain mendoakan ibu, semoga Allah selalu limpahkan keberkahan dunia-akhirat untuk ibu sekeluarga.

Aamiin allahumma aamiin.

• Mba monik, saya juga sangat mendukung mba menulis apa saja yang mba ingin sampaikan pada kami semua. Peluk mba monik
• Bu monikk….

Pelukkk…

Pengenn ketemuu…tp blum boleh yaa..

• MasyaaAllah.. tulisan mbak Monik selalu menginspirasi..peluuk jauh Mbak..keep strong
• No big no, you are not useless mba. I love you, Mba Monik my inspirator
• MasyaAllah.. Barakallahu.. La ba’sa thohurun insyaallah.. Aamiin.. Peluuk mbaak.. Kuat.. Kuaat kuaaat.. Semanngaaaat…
• Big hug mbak monik.. terimakasih untuk semua ilmunya

Dan banyak lagi komentar-komentar memenuhi kolom komentarku yang tidak sanggup kubalas satu persatu. Untuk tulisan yang ini … 638 likes. 160 komentar & 37 share. Well masih banyak tulisan-tulisan yang viral hingga ribuan likes & shares yang biasanya sih ada unsur pro kontranya.

Nanti akan kupindahkan perlahan tulisanku dari Facebook ku.