Bogor, 2 Oktober 2025 , diambil dari Laman Facebook ku 30 Januari 2020

Tidak sedikit yg bertanya apa gejalanya, apa yg dirasa, pemeriksaan yg sudah dilakukan. Jadi saya coba tulis dalam bentuk kronologis berhubung kisah saya dalam bentuk artikel sudah dimuat di beberapa media cetak & online.

Perhatian : Jenis2 Autoimun ada banyak sekali, hingga kini yg terdefinikan sudah lebih dari 100 jenis dengan gejala yg bisa umum juga bisa spesifik.

Saya akan menghapus komentar yg memberikan saran & testimoni : pengobatan alternatif , ruqyah, resep2 JSR & terapi herbal2 lainnya. Yg mau berdiskusi , bertanya, sharing, curhat silahkan – selama tidak terkait topik yg akan saya hapus- .

1996 (usia 17 thn) dst : Nyeri badan terutama leher & pundak. Rasa nyeri kadang seperti habis membawa karung pasir di pundak dan kadang seperti habis dipukul benda keras. Dulu hanya mengira penyebabnya karena sering bawa buku2 tebal.

2012 : Saat pindah ke AS mulai insomnia & fatigue. Dulu mengira karena tubuh lambat beradaptasi dengan 4 musim & perbedaan zona waktu.Catatan : Fatigue bukan sekedar lemas & lelah, tapi seperti badan disedot ke dalam bumi atau seperti melawan ombak besar terus menerus.

2013 : Mulai sulit beraktivitas normal akhirnya memutuskan konsultasi ke GP (General Practitioner aka dokter umum). Di AS tidak bisa langsung ke dr spesialis. Dan antrian dr spesialis bisa bulanan hingga setahun

Mei 2013 : Dari pemeriksaan Darah rutin, tiroid, kolesterol, gula darah, fungsi hati-ginjal, mineral dll yg abnormal hanya : Kadar Vitamin D yg sangat rendah, hanya 4 dari normalnya 30 (Severe Vitamin D Deficiency).

Dr meresepkan Vit D dosis tinggi 5.000 iU per hari

Des 2013 : Setelah 6 bulan lebih terapi Vit D dosis tinggi plus sun bathing (berjemur) klinis (kondisi tubuh) tidak ada perbaikan dan teman2 kerja mulai melihat perubahan saya yg terlihat lemah n lesu.

Hasil tes darah sama, tidak meningkat.

Saya bilang ke GP kalau saya khawatir ada apa2 tapi tetap GP keukeuh wajar orang Asia pindah ke negara 4 musim apalagi long winter akan Defisiensi Vit D.

Tanpa rujukan, tidak bisa potong jalur konsultasi ke internist, sangat ketat di sana.

Akhirnya pasrah hingga waktunya pindah untuk kembali ke Indonesia sebelumnya Umroh & berkunjung ke Australia 1 bln.

July 2014 : Saat sedang Umroh, badan fatigue terutama kaki lemah sekali jadi terpaksa sewa kursi roda untuk tawaf & sa’i. Dan sisa waktu di Tanah Suci dihabiskan di dalam kamar hotel.

Sept hingga akhir 2014 : Selain fatigue, sakit kepala baik migraine maupun vertigo dengan berbagai intensitas dialami hampir setiap saat. Saat intensitas berat disertai muntah2.

Gejala2 lain bermunculan seperti : Kesemutan, Kram hampir tiap malam, sesak nafas, lebam-lebam besar di area tubuh yg minim potensi terbentur.

Jan 2015 : Beberapa RS besar didatangi, entah berapa dr syaraf , hematolog kutemui dan bolak balik tes Darah untuk mencari apa yg salah di tubuhku. Tapi hasilnya nihil. Semua hasil lab ku normal (kecuali Vit D yg tetap defisiensi). Hal yg menyebalkan dari semua dr yg kutemui tidak ada yg gigih mendengarkan keluhanku & ada keinginan mencari dan seperti mantra berulang aku dibilang kecapean n stress saja.

Feb 2015 : Alhamdulillah ada titik terang saat konsultasi ke hematolog di RS lainnya. Tes darahku menunjukkan hiperagregasi trombosit. Sayangnya hematolog ybs tidak bisa menjelaskan kenapa, kemungkinan diagnosis nya apa & hanya meresepkan obat pengencer darah.

Maret 2015 : Kupelajari segala hal terkait hiperagregasi trombosit dan tidak ada terbersit kemungkinan aku menderita suatu jenis Autoimun.

Lalu aku teringat Kakak kandungku (Perempuan) yg menderita Autoimun SLE (Systemic Lupus Erythematosus). Lalu aku tanyakan apa gejala2 nya dulu dan terhenyak bahwa hampir semuanya sama dengan yg kualami kecuali aku sudah melahirkan 2 anak. Akhirnya kuputuskan segera membuat perjanjian di RSCM Kencana dengan hematolog yg merawat Kakakku.

April 2015 : Pertemuan pertama dengan hematolog di RSCM Kencana ditemani Kakak n Ibuku. Nervous n anxiety. Prof yg sangat ramah di luar dugaanku dan tidak berpanjang2 Prof yakin aku sakit Autoimun yg jenisnya segera di follow up dengan berbagai tes Darah yg biayanya luar biasa mahal. Prof menyampaikan faktor genetis sangat kuat dari jalur perempuan (Ibu ke anak-anak perempuannya).

Mei 2015 : Hasil Darah keluar. Dan positif APS (Antiphospolipid Syndrome). Segera Prof meresepkan obat2an pengencer darah kombinasi Simarc (golongan Warfarin) + Clopidogrel.

Ternyata efek samping Clopidogrel membuatku sesak nafas sehingga diganti dengan Thrombo aspilet.

Di bulan berikutnya, dosis obat2an ku terus dinaikkan karena tidak menunjukkan respon yg diharapkan sehingga akhirnya karena dosis obat2an pengencer darahku yg terlalu tinggi aku mengalami pendarahan.

Okt 2015 : Kupikir aku haid saat keluar tetesan Darah segar di pagi hari. Walau bingung karena baru haid 2 Minggu sebelumnya. Tidak lama Darah makin banyak dan yg keluar gumpalan2 sebesar hati ayam seperti keguguran. Siang hari tidak berhenti lalu aku ke IGD RS terdekat. Obat penghenti pendarahan tidak menunjukkan respon sehingga aku meminta tolong temenku sesama penderita APS agar hematolog nya merawatku. Sorenya aku dibawa ke RS Medistra di Jkt opname. Alhamdulillah 2 hari dirawat pendarahanku perlahan berhenti.

Bersyukur juga karena Prof lainnya yg ahli Autoimun menemuiku dan melakukan serangkaian pemeriksaan di mana ditemukan kemungkinan jenis Autoimun lain kuderita. Titer ANA IF ku positif.

Keluar dari RS aku mencari info dari Komunitas2 Penderita Autoimun dan mendapatkan rekomendasi agar menemui dr ahli Autoimun di RS Antam Medika Jkt.

Gejala2 lain muncul nyeri sendi, pembengkakan sendi, mata kering, bibir kering – pecah2 hingga mengelupas, kulit muka & badan lainnya kering dan iritasi.

Nov 2015 : Untuk bisa bertemu dr ahli Autoimun ybs adalah perjuangan luar biasa karena antrian minimal 1 bulan (saat ini infonya beliau membatasi pasien sehingga antrian bisa sampai 6 bln). Pernah suatu waktu aku baru diperiksa pk 2 pagi n selesai pk 4 pagi.

Hasil Schirmer test yg rendah, sendi yg bengkak2 plus hasil tes Darah positif, tegaklah diagnosis Autoimun ku yg kedua yaitu Sjogren’s syndrome (SS). Sendi2 jari kakiku bengkak (Gout arthritis karena Autoimun, tes Darah asam uratku normal). Jadi sakit untuk berjalan & memakai Sepatu. Bibirku kalau aku lagi flare mengelupas hingga berdarah2 termasuk dalam mulut jadi sulit & hilang nafsu makan – minum. Kulit wajahku rusak sehingga perawatan khusus ke dr kulit.

Dr ahli endokrin di RSCM Kencana menemukan kadar kortisolku rendah yg menyebabkan kondisi terberat , terlemahku di pagi hari.

Salah satu obat imunosupresan yg harganya mahal , impor dan sering kosong seringkali membuat aku & teman2 sesama penderita frustasi. Kadang berburu ke luar negeri / saling menitip.

Sepanjang tahun 2016 : APS ku flare up menyebabkan aku terkena serangan stroke (Lacunar Infarct Multiple) Otak Kanan. Separuh badan kiriku mengalami kelemahan.

Kemudian SS ku membuat Osteo arthritis meluas. Lututku bengkak besar sekali hingga sulit berjalan apalagi menekuk. Sholat full duduk / berbaring.

Dr ku di RS Antam menyarankan segera operasi Arthroscopy, sementara dr syarafku tidak menyetujui karena kondisiku saat itu tidak baik.

Aku juga menemui Psikiater di RSJ Dharmawangsa karena insomnia ku dan untuk bantuan pain management. Dari psikiater yg baik banget orangnya aku mendapat kombinasi muscle relaxant – anti depressant & pain killer.

July 2017 : Aku menemui Head of Autoimmunology Center SGH (Singapore General Hospital) dan setelah 2x pemeriksaan aku didiagnosis menderita Fibromyalgia. Aku ingat sekali di pertemuan terakhir, dengan tatapan simpati beliau mengatakan ke suamiku : “Your Wife feel pain 6 to 7 times more painful than us – normal people”. Kemudian aku diresepi obat baru yg harganya luar biasa mahal dan efek samping nya bikin teler -literally dan membuat kenaikan berat badan drastis (obat2an golongan steroid yg kukonsumsi efek sampingnya juga kenaikan berat badan selain moon face)

Sepanjang 2018 : Alhamdulillah beberapa obat utama seperti steroid , imunosupresan golongan Hydroxychloroquine, obat2an dari psikiater berhasil diberhentikan.

Kerusakan sendi berdasarkan hasil MRI menunjukkan perluasan dari leher memanjang ke bawah hingga pinggang , yg membuat HNP (syaraf terjepitku) di L4 L5 & L5 S1 akan makin membuat nyeri & kaku.

April 2019 : Stroke lagi. Berdasarkan hasil MRI terkena di otak kiri yg menyebabkan kelemahan badan bagian kanan.

Nov 2019 : Beberapa huruf mulai sulit aku ucapkan, antara otak dan mulut tidak sinkron & beberapa urutan kalimat terbalik. Tapi aku pikir mungkin lagi brain fog saja dan belum kuperiksakan.

Jan 2020 : Akhirnya lapor dr syarafku dan ditegur mestinya sejak merasakan langsung periksa. Segera tes darah & MRI otak -lagi-. Masih menunggu hasil tes darah beberapa hari ke depan. Kalau summary MRI dari dr radiology ditemukan lesi di beberapa bagian otak ku.

Sedih.. iya lah … Deg2an menunggu hasil tes darah & bertemu dr syaraf yg akan merangkum semua hasil? Iya juga

Satu hal yg sangat kusyukuri adalah dukungan dari suami & kedua Putraku yg luar biasa sabarnya hidup bersama ku dengan berbagai drama & hal2 tak terduga setiap waktunya. Bahkan Putra pertamaku yg saat ini berusia 13 thn menasehatiku saat aku menunggu hasil MRI : “Bunda jangan berpikir jelek & negatif dulu”. Aku tau itu caranya menyemangatiku.

Semoga ada hikmahnya tulisan kronologis ini. Menulis ini untuk berbagi, menyebarkan kesadaran semua pihak. Bahwa penderita Autoimun sangat butuh dukungan pemerintah. Sebagian besar obat2an, supplement- vitamin (yg berfungsi sebagai obat) tidak dicover asuransi apalagi BPJS, juga berbagai jenis pemeriksaan yg spesifik kami keluar uang dari kantung sendiri. Tak heran tidak sedikit yg depresi, ingin bunuh diri dan membiarkan diri tidak minum obat karena tidak punya biaya.

Alhamdulillah ‘Ala Kulli Haal

“Segala Puji Bagi Allah dalam Setiap Kondisi”.

F.B. Monika

NB : Total Penyakit Autoimun yang kuderita ada 4 : APS (Antiphospolipid Syndrome) , status saat ini semi remisi karena walaupun rahimku sudah diangkat & sudah tidak pernah ada episode D Dimer (penggumpalan darah tinggi) maupun pendarahan, aku tetap menerima suntikan pengencer darah Lovenox saat ini sedang dicoba dari 3x seminggu menjadi 2x seminggu.

Yang kedua adalah Sjogren’s syndrome , untuk yg ini masih jalan terus pengobatan menjaga mata, kulit tidak kering dan sendi2 tidak makin rusak (walau irreversible yang sudah rusak), aku seharusnya menjalani Total Knee Replacement juga Arthroplasty pundakku dengan Titanium & Copper tapi saat ini dr ku bilang aku bisa meninggal saat operasi & outcome post operasinya tidak bisa diduga. Jadi, belum dilakukan operasinya, mungkin yang pundak dulu karena mendesak.

Yang ketiga adalah Fibromyalgia, ini masih ditekan dengan obat2an yang utama Pregabalin dosis tinggi ( 3 x 150 mg per hari).

Yang keempat adalah Ulcerative Colitis , Alhamdulilah status remisi walau kadang flare juga karena beberapa faktor.

Tulisan ini di like oleh 621 pembaca, 159 komentar & dibagikan 134 x

Beberapa komentar yang masuk :

• Mbak Fatimah Berliana Monika Purba, turut bersimpati. Aku baru ngalamin 10% dari yg dirimu alami aja udah nangis-nangis lebay gak karuan.

Tes schimmer kemarin katanya normal. Foto mata ada penyempitan di pembuluh darah mata kiri, makanya mata kiri pengelihatannya jomplang sama kanan.

Belum lihat hasil tes darah kemarin. Disimpan dokter. Ini lagi diresepin vitamin D dan obat alergi hisap. Kata dia kadar vitamin D rendah. Disuruh jemuran lebih sering.

Sudah coba terapi akupuntur utk pain management? Aku disarankan utk itu. Lagi mau nyoba. Semoga berhasil.

Hasil tes sejauh ini baru confirm dua, Graves (hyperthyroid) dan RA, skala ringan. Masih mempan pakai kombo diclofenac dan ibuprofen. Cuma memang kalau minum painkiller jadi mbeler parah.

Sore ini balik ke Prof. Heru utk konsul lanjutan dan lihat hasil tes titer ANA IF. Aku nggak berani ambil hasil test. Jadi kirim ke dokter aja.

• Selalu salut sm mereka pengidap auto imun, aku byk belajar dr kalian apa itu bersyukur. Bisa nafas stlh bgn tidur itu berkah luar biasa. Kadang kita yg sehat malah byk kufur nikmat semangat & positive thingking terus ya mba

Ini pelajaran banget buat aku, untuk nggak ngegampangin hidup atau meremehkan yg sakit. Semoga bisa lulus dengan hasil memuaskan.

• Dan dlm kondisi seperti ini masih aktif dgn kegiatan yg bermanfaat bagi banyak orang..

Maasyallah..

Semangat selalu Monik semoga Allah beri kesembuhan segera

• Masya Allah speechless…. Doa terbaik buat mbak Fatimah Berliana Monika Purba… Dalam keadaan begini masih bisa menebar kebaikan dimana-mana… Barakallahu
• Akhir2 ini autoimun jadi terkenal gara2 ada artis yang kena. Berharap bisa jadi awareness tapi yang terjadi justru kebalikan. Hanya karena si artis dan sesedukun bilang kalau penyakit ai nya karena guna2, santet lah, akhirnya setiap orang yang tau aku kena ai, langsung bilang jangan2 kena santet dsb.

Semoga enggak lelah menyebarkan awareness ya bu, stay strong

Saya survivor Ankylosing spondylitis dan Ulcerative Colitis.

• Di tulisan yg aku lupa siapa penulisnya, seseorang tsb menyampaikan, “bahwa penyintas AI lebih banyak di dapati pada perempuan.”

Aku masih belum paham kalimat nya sampai sekarang kak.

Namun.

Di friendlist dan dunia nyata ku, yang ku kenal dengan AI adalah perempuan.

Semoga Ar Rahiim merahmati kalian penyintas AI.

Tak terbayangkan sakit mu kak.

Dan kakak masih semangat berbagi buat kami semua.

• MasyaAllah mbaa peluuk..

mba aku dinyatakan APS saat hamil kelima kali krn sebelumnya keguguran berulang dua kali. hanya beberapa kali tes darah. dan melihat munculnya byk gejala penyerta. hampir 3th ga pernah kontrol, rasanya msh cukup membaik sakitnya msh tertahan. tapi mslh emosi, sering ngamuk, insomsia jg itu bisa efek dari autoimun jg kah mba?

• Aku nggak kuat mbayanginnya Mbak monik…semoga lekas diberi kesembuhan
• Bude….

Dulu kita pernah berjanji untuk suatu waktu bisa bertatap langsung, terutama bude dengan maaf Putra.

Aku ada sedikit saran bude, pasnya kesuami sih. Mungkin tidak banyak membantu tapi saya yakin menyamankan bude.

Thanks sharing ilmu nya bude

• Masyaallah, subhanallah. Semoga Allah melimpahkan keberkahan selalu untuk mba Monik sekeluarga. Semoga Allah memudahkan urusan mba Monik sekeluarga, melimpahkan rezeki dan melipat gandakan pahala mba Monik, serta menjaga anak keturunan mba Monik agar selalu menjadi anak-anak yang sholeh.

• MasyaALLOH betapa Dia mencintai bunda monik dengan caraNya, tetap semangat njih bunda, sepakat dg kataputra bunda… khusnudhon bahawa cintaNYA sungguh tak bertepi. Aamiin

Semoga tidak merasakan sakit, tidak kambuh dan bisa sembuh…

Sabar selalu Mba Fatimah.., semangat.

Semoga Allah swt selalu memberikan kemudahan dan mengangkat penyakitnya. ..aamiin.

• Peluk Teteh dari jauh. Semoga Allah selalu limpahkan kekuatan dan kesabaran untuk teteh sekeluarga.

Saya ngga akan pernah lupa pertama kali ketemu Teh Monik yang segar, ramah, semangat, dan welcome banget di KELASI Bandung di penghujung 2011.

• Semoga cepat remisi ya ceu, sedih rasanya org² yg sangat bermanfaat buat org lain seperti ceu Monik malah kena autoimun
• Hanya bisa mendoakan semoga mbak kuat dan sabar menerima hal ini. Aamiin. Aku nangis bacanya. Hiiikkksss
• Subhanallah mba monik..perjuagan yang sungguh luar biasa…semoga Allah menyembuhkan segala penyakit mba monik…yang kuat dan sabar ya mba…tetep semangat, sodaraku juga ada yg kena aotuimun perempuan pula…
• Aku tunjukin ini ke adikku mbak monik, bilangnya gini

“Aku kalo bikin tulisan gitu paling diketawain tok soalnya *cuma* psoriasis wkwk

Kalo di forum2 AI kan kayak diremehkan, psoriasis kan cm “kulit”

maksudnya ga mengancam jiwa

beda sm hashimoto yg bs kena tiroid dan bs mati”

Padahal menurutku ya sama2 AI kan,

• MasyaAllah, saya yg cuma alopecia areata tapi masi suka ngeluh jadi malu ama mba monik.. semoga Allah selalu memberikan kesehatan u mba monik, aamiin
• Laa ba’tsa thohuurun insyaallah

I love u mba Monik

• MaasyaaAllaah mba..

Bisa saya bayangkan gimana yg mba rasa..

Saya juga pejuang AI mba, jenis SLE kayak kakak mbak..

Moga kesabaran mba dalam menghadapi segala macam keluhan dan rasa sakit yg mba rasa menjadi tabungan syurga dan dimudahkannya hisab kita nanti mba..

Semangat mba

• Semoga lekas diangkat penyakitnya mbak… Disembuhkaan Allah hingga tidak bersisa sakitnya…

Kakak saya juga penderita autoimmune, tp belum tegak diagnosa qodarullah sudah berpulang… Hanya sampai diagnosa osteo arthritis.

Sehat² ya mba… Semoga diberi kesabaran

• Teteh…
• Mau ngomong apa ya..
• Duh ngeliat kronologisnya…

2015 mah kita udah kenalan. Akunya juga cerewet suka banyak tanya. Maapkaaaan ya teh digangguin mulu. Teteh setrong pisan sih gak menampakan sakit, maasyaa Allah. Yaaa suka nyetatus sih, tp kerasa strongnya.

Duh, kangen.

Peluuuuuuuk dulu.

Syafakillah teteh shaliha… Semoga hasil lab-nya baik dan terbaik. Aamiin..

• Masya allah mba monic

Dirimu kuat sekaliiii..

Aku baru tahun lalu akhirnya bisa tes ANA IF setelah rangkaian tes bertahun-tahun. Hasilnya positif AI. Padahal sejak umur 5th divonis asam urat dan aku nonstop berobat sejak kecil sampai kuliah.

Alhamdulillah, diambil sisi positifnya, akhirnya penyakitku jelas. Oia, Aku konsul ke 2 dokter dari 2 RS dan keduanya menyimpulkan hasil yg berbeda. 1 MCTD, 1 lagi SS. Mau tes lagi koq ya males banget. Tapi baca cerita mba monic, jadi bikin aku harus gerak untuk konsultasi tambahan

Apapun itu, semoga kita semua bisa mendapatkan remisi ya mba.

Sehat2 lagi buat dirimu mba.. peluuuuuk jauh

• masya allah mbak..aku sanpe nangis bacanya..sungguh luar biasa perjuangan mbak..senoga segalanya dimudahkan Allah swt. peluuuk lagiiiii
• izin share mbak,aku auto imune Liver dan sudah hampir sebulan di treat minum Imuran,rasanya seperti yang saya baca do status ini…

rasa rasanya nyawa saya mau melayang,karena bengkak di.mana mana dan juga dada menyesak/pusing dan mudah lelah.. dan jangan tanya rasanya..sakit

pencetus.mulanya saya ikut diet DEBM yg ada di grup fb..setahun g makan gula dan karbo.

saya tidak tau kalau di keluarga juga ada keturunan Liver dan diet ini berbahaya untuk Liver,setahun diet mulailah saya down, saya berfikir maagh biasa ,tidak mau makan dan di diamkan, sampai badan kuning, ..berbagai test di lalui biopsi liver dan test Ana dll dsb, hingga tiap minggu cek lab..

jadilah semua…perjalanan panjang untuk sembuh..

dan pahitnya adalah ketika dokter mengatakan AutoImun Liver tidak bisa sembuh

ia akan ada selama kita masih hidup..

Wallahua’lam

• MasyaAllah mbak Monik…

Mbak Monik manusia pilihan Allah, InsyaAllah ada rencana terbaik untuk mbak Monik dan keluarga, nantinya…

Semoga sehat selalu mbak Monik dan keluarga.